Mein Name ist Carmen

Ich bin Tetraspastikerin, zu hundert Prozent körperbehindert und wurde 1970 in Bad Säckingen mit einer Spina Bifida Erkrankung geboren. Unter Spina Bifida versteht man eine Spaltbildung der Wirbelsäule, wodurch das Rückenmark offen liegt. Spina Bifida verursacht leichte bis schwere Behinderungen, Lähmungen und auch Gehirnschäden.

Sofort nach meiner Geburt wurde ich in die Uniklinik Freiburg eingeliefert, dort wurde meine an den Lendenwirbeln befindliche Öffnung des Rückenmarkes operativ verschlossen.

Es folgten notwendigerweise weitere Operationen. So musste zur Regelung des Gehirnwasserdruckes eine Shunt-Anlage von der Gehirnkammer zum Bauchfell verlegt werden. Seit dem sind mehrere Shuntrevisionen nötig gewesen und rückblickend gesehen habe ich einen Großteil meines Lebens in Fachkliniken verbracht.

Meine Eltern standen anfangs meiner Erkrankung und der sich ergebenden Problematik hilflos gegenüber. Zugute kam ihnen die damalige Gründung des Spastikervereins. Hier erhielten sie die notwendigen Informationen und Kontakte zur Bewältigung ihrer Situation.

Die heutigen Behinderteneinrichtungen waren zu dieser Zeit noch im Aufbau begriffen –auf Drängen der Selbsthilfegruppen. Ich wohnte in Rheinfelden und besuchte den Emma-Fackler-Sonderschulkindergarten und die provisorische Grundschule für Körperbehinderte in Weil-Haltingen.

Als 1982 die fünfjährige Grundschule in Maulburg fertig gestellt worden war, stand endlich eine Bildungseinrichtung für Körperbehinderte mit entsprechenden Therapiemöglichkeiten im Landkreis Lörrach zur Verfügung, die ich mit Freude besuchte.

1987 öffneten sich die Türen der Staatlichen Tagesschule mit Heim für Körperbehinderte in Emmendingen-Wasser. Diese Schule besuchte ich bis einschließlich des Berufsvorbereitungsjahres bis 1992 und lernte dabei das Leben in einer betreuten Gruppe kennen.
Heimweh war in diesen fünf Jahren mein ständiger Begleiter.

Bei der sich nun stellenden Frage einer Berufsausbildung hatte ich auf Grund meiner Behinderung keine Chance. Nach Rücksprache mit dem Arbeitsamt erhielt ich die Möglichkeit, in einer Behindertenwerkstatt nutzbringend zu arbeiten. Ich wohnte wieder in meinem Elternhaus und wurde von meinen Eltern gepflegt und betreut.

Am 2. Mai 2001 verließ ich mein Elternhaus und zog in das neu errichtete Wohnheim der leben und wohnen gGmbH in Lörrach-Tumringen.

Diese Einrichtung bot mir die Erfüllung meines Lebenswunsches, nämlich das Leben in einer betreuten Gruppe, zusammen mit meinen behinderten Freunden, und es bietet meinen Eltern eine spürbare Entlastung nach 31 Pflegejahren.

In das Zustandekommen dieser Einrichtung investierte der Spastikerverein über zehn Jahre seiner Vereinsarbeit und konnte schließlich mit der Arbeiterwohlfahrt als Gesellschafter dieses Projekt verwirklichen.
Meinen Dank dafür!

Orthopädisch wurde ich über die Jahre betreut durch die Poliklinik der Uniklinik Heidelberg. Heute bin ich in der Lage, bei regelmäßiger Krankengymnastik, mich mit Gehhilfen auf begrenzte Weise fortzubewegen. Im Rahmen der Wohnheimbetreuung und der Unterstützung meiner Eltern kann ich nun eingeschränkt am öffentlichen Leben, den Freizeit –und Ferienangeboten für Behinderte teilnehmen.

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