Wir haben ein behindertes Kind

Am Anfang ist nur die Freude über eine, wie es scheint gesunde Tochter, Sie ist zwar etwas klein, schwach und bewegt sich wenig. Sie liegt im Brutkasten und muß über eine Sonde ernährt werden. Sie kam 7 Wochen zu früh auf die Welt. Der Arzt meint, das holt sie schon auf, warten Sie es nur ab.

Sie hat es nicht aufgeholt. Sie wird nie so sein, wie ich es mir für sie gewünscht und vorgestellt habe. Ich werden nie mit ihr an der Hand spazierengehen; ihr nie das Fahrradfahren beibringen oder ihr beim Rollschuhlaufen zusehen können.

Mit 5 Jahren, als sie zu groß für den Kinderwagen war, bekam sie einen Rollstuhl. Ganz allmählich, Stück für Stück, wie bei einem Puzzle, wurde in ihren ersten Lebensjahren sichtbar, was sie alles nicht kann.

Wir verbrachten viel Zeit im Krankenhaus, bei vielen verschiedenen Ärzten und Therapeuten. Hilfsmittel wurden nötig, die Suche danach. Und immer wieder die Fragen, was kann, was muß ich tun, um meinem Kind zu helfen.

Manchmal auch die Verzweiflung. Die Frage nach dem Warum?

Das ganze Leben und Sein der Familie, die Wohnung, die Gewohnheiten, das ganze Umfeld muß neu, anders gestaltet werden.

Sie kann ja nicht mit ihrer großen Schwester in den Turnverein, auf den Spielplatz oder zur Musikschule. Sie muß zur Krankengymnastik, zur Ergotherapie, zur Logopädie, zur Schienenanprobe. Das Bett muß verbreitert werden, damit die Gipsschale Platz hat in der sie nachts schlafen muß. Der Spezialtoilettenstuhl hat im Bad keinen Platz. Mit dem Rollstuhl kommt sie nicht ins Eßzimmer, nicht alleine auf die Straße.

Mit drei Jahren kam sie in den Sonderschulkindergarten. Sie wurde morgens um halb acht Uhr abgeholt. Sie erhielt dort eine auf ihre Bedürfnisse abgestimmte Förderung. Wenn sie dann nach 16 Uhr heimkam, hatte sie einen ganzen Arbeitstag hinter sich. Beinahe jeder Kontakt zu Kindern im Ort wurde aus Zeitnot unterbunden.

Sie hat viel gelernt im Kindergarten. Sie kann mit dem Löffel essen, sich ein Brot fast alleine streichen. Mit Hilfe der Krankengymnastik kann sie inzwischen auch am Rollator (Gehwagen) einige Schritte alleine gehen.

Mit 7 Jahren wurde sie eingeschult. 6 Kinder in einer Klasse. Sie hat liebe Lehrer und Betreuer, aber wieder ist sie den ganzen Tag von zuhause fort. Wieder hat sie keine Möglichkeit außerhalb der Schule Freunde zu suchen oder ihren eigenen Interessen nachzugehen.

Viele Erfahrungen, die ein nichtbehindertes Kind von sich aus macht bleiben meinem Kind verschlossen. Sie kann sich nicht frei bewegen und sich nicht ganz verständlich artikulieren.

Sie wird immer vom Verständnis und Einfühlungsvermögen anderer Menschen abhängig sein.